Autoridades sanitarias del país amazónico reportan que más de 700 venezolanos con VIH han cruzado la frontera entre 2018 y 2022. La sequía de antirretrovirales y reactivos para las pruebas de diagnóstico y control de la enfermedad, agravada en 2016, forzó a estos pacientes a buscar alternativas en medio de los más exigentes desafíos migratorios.
18 de diciembre de 2023 – Laura Clisánchez
Meningitis micótica: una infección por hongos que se traslada a la médula ósea, deteriora tu cuerpo y amenaza con la muerte. ¿Cualquiera puede contraer este hongo? No, solo pacientes con el sistema inmune muy debilitado, como José Manuel Gutiérrez* —militar de la Guardia Nacional Bolivariana (GNB)— que durante el año que interrumpió su tratamiento por VIH llegó a la etapa de sida y desarrolló complicaciones con las que todavía lidia. Hoy, José Manuel presenta dificultades para caminar a causa de esta infección.
Era principios de 2018 cuando estuvo tres meses hospitalizado en el Hospital Ruiz y Páez de Ciudad Bolívar, el más importante del estado Bolívar, al sur de Venezuela. Pese al tiempo recluido su salud no mejoraba. Bastó que la muerte se asomara en su semblante para que su madre, Carmen González, decidiera sacarlo del país hacia el destino más cercano: Brasil.
Como él, otros más de 20 mil venezolanos con VIH han huido de Venezuela en los últimos cinco años para salvar sus vidas. Se trata de un desplazamiento forzado que se prolonga desde que en 2016 el gobierno venezolano dejó de comprar medicamentos antirretrovirales y reactivos para las pruebas de diagnóstico y control de la enfermedad.
En el suroriente del país, estas personas suelen cruzar la frontera con Brasil. A la línea, como popularmente se le conoce al punto limítrofe, llegan en un estado de salud crítico, con un sistema inmunológico débil y la carga viral —que es la cantidad de virus que hay en la sangre— muy alta, con riesgo de desarrollar sida o contraer una infección que les complique aún más su condición de salud.
La vida de José se volvió itinerante. Vive entre Santa Elena de Uairén y Boa Vista porque en Venezuela no hay exámenes de control disponibles en el sector público, ni el tratamiento antirretroviral que él necesita | Foto Laura Clisánchez
Con apoyo de sus familiares, José y su mamá llegaron en diciembre de 2018 a Pacaraima, la puerta de entrada de los migrantes en el estado de Roraima. José fue uno de los 196 venezolanos con VIH/Sida que cruzaron la frontera sur ese año. En el estado ya se registraba un total de 605 casos y los migrantes venezolanos con VIH representaban 32% del total.
Pálido, con dificultad para respirar, una fatiga extrema, taquicardia y algunos desmayos acumulados, José llegó a la frontera con Brasil con la hemoglobina en 3; un nivel críticamente bajo. Estaba tan débil que lo único que podía ingerir diariamente eran 10 cucharadas de sopa. Ingresó a la sala de emergencias del Hospital General de Roraima (HGR) y no volvió a salir del hospital hasta tres meses después.
“Me hicieron estudios de CD4 y carga viral y ahí se dieron cuenta de que soy paciente VIH y que necesitaba un cambio en el esquema de tratamiento. Me dieron tres pastillas: Dolutegravir, Lamivudina y Zidovudina”, relata el militar.
Desde entonces, recibe tratamiento cada tres meses en el Hospital Coronel Mota, en Boa Vista. Vive entre Santa Elena de Uairén y la capital de Roraima porque es la única manera de contar con un tratamiento que se adapte a sus necesidades y exámenes de control.
Los informes epidemiológicos de la Coordinación General de Vigilancia en Salud de la Secretaría de Estado de Salud en Roraima (Sesau) dan cuenta de que 727 venezolanos con VIH han cruzado la frontera hacia Brasil en los últimos cinco años, entre 2018 y 2022. La cifra representa el 28% del total de casos registrados en Roraima en ese período.
Fuente: Secretaría de Estado de Salud de Roraima (SESAU)
Los exámenes de carga viral permiten medir la cantidad de virus presente en la sangre de una persona con VIH. Mientras más baja es la carga viral, mejor es la respuesta al tratamiento antirretroviral. Es un indicador clave para evaluar la respuesta al tratamiento y por eso no debería faltar en las consultas. Pero en Venezuela, este examen de laboratorio es casi un lujo al que la mayoría de los pacientes no puede acceder. En el sector privado oscila entre los 50 y 80 dólares salvo laboratorios que aplican descuentos por labor social.
Las células CD4, por otro lado, son un tipo de glóbulo blanco que desempeña un papel crucial en la función del sistema inmunológico. El VIH ataca y destruye estas células para debilitar el sistema inmunitario. El recuento de CD4 —otro examen de laboratorio que no debería faltar en las consultas de VIH— indica la cantidad de estas células presentes en la sangre. Un recuento bajo de células CD4 aumenta el riesgo de contraer infecciones oportunistas y enfermedades relacionadas con el VIH. El monitoreo regular del recuento de CD4 permite a los especialistas evaluar el estado inmunológico de la persona y determinar cuándo iniciar o ajustar el tratamiento indicado.
Ninguno de estos exámenes clave está disponible con regularidad en el sistema público de salud de Venezuela.
Desde hace siete años la atención a personas con VIH en Venezuela depende de la ayuda humanitaria de la Organización Mundial de la Salud (OMS/OPS). El camino ha sido labrado por la sociedad civil para hacer frente al desamparo gubernamental.
Aunque la dotación del Fondo Mundial de la lucha contra el sida mejoró el suministro de medicamentos para el VIH en el país, 33% de las personas que viven con la enfermedad todavía no tienen acceso al tratamiento, señaló ONUSIDA a finales de 2022; y solo existen 43 farmacias en todo el país que proporcionan estos medicamentos. En Bolívar solo hay tres.
El tratamiento antirretroviral (ARV) impide que el virus de inmunodeficiencia humana ataque las células del sistema inmunitario —encargado de proteger al organismo de enfermedades—. Sin los ARV, el virus se replica a toda velocidad y destruye el sistema inmunitario de las personas que no estén en tratamiento, lo que las hace vulnerables a otras enfermedades como tuberculosis, neumonía o toxoplasmosis, malaria y finalmente, la muerte.
ACCSI calcula que más de 20 mil venezolanos con VIH han migrado en búsqueda de tratamiento antirretroviral y exámenes de control. En Boa Vista las personas pueden recibir tratamiento en el Hospital Coronel Mota | Foto Laura Clisánchez
Nilsa Hernández, de 65 años, también llegó a Brasil en 2018, casi en la fase final de una enfermedad que ella prefiere no mencionar. Empacó lo que pudo, vendió la mayoría de sus pertenencias y salió de su natal Ciudad Bolívar con su esposo y su nieto, de 9 años, con la esperanza de superar el cuadro crítico.
Su historia, como la de muchos migrantes venezolanos, comenzó en las calles. La violencia que presenció dentro de uno de los abrigos de la Operación Acogida —iniciativa humanitaria implementada por el gobierno brasileño en respuesta a la crisis migratoria proveniente de Venezuela— la llevó a preferir dormir en las calles de Boa Vista, la capital del estado, a tres horas de distancia de Pacaraima.
Para cuidarse el uno al otro, Nilsa y su esposo dormían por turnos, cinco minutos cada uno, en la plaza de Pintolandia, justo en el corazón de la urbe. Nunca antes había sentido tanta hambre y frío. “Pero mi decisión fue vivir, llegué hasta aquí para sobrevivir, entonces no podía rendirme”, dice.
La ONG Valientes por la Vida ha ayudado a no menos de 100 venezolanos con VIH en Brasil en los últimos cinco años, calcula Nilsa | Foto Benjamín Soto Mast
Varias veces intentaron alquilar, su esposo hablaba en portugués mientras Nilsa fingía que era muda para que no notaran su acento venezolano. A ratos se le olvidaba el papel, notaban su acento y escuchaba una y otra vez: “aquí no queremos venecos”.
De vuelta a la calle.
Así vivieron durante un mes. A veces en la plaza de Pintolandia y otras en el patio de la casa de una desconocida que les permitía dormir allí con la condición de que se fueran en la mañana. Todas las mañanas, les daba un cucharón con agua a cada uno, antes de despedirlos.
“¿Esto es lo que tienen que vivir todas las personas que emigran? ¿Qué pasa con las personas que vienen enfermas y no pueden valerse por sí mismas?”, estas preguntas ocupaban la mente de Nilsa y fueron la base sobre la que fundó una ONG destinada al apoyo de migrantes venezolanos con VIH en Brasil: Valientes por la Vida.
—¿Por qué les dices ‘valientes’ a las personas con VIH?
—Los llamo los valientes porque para moverse de su país a otro país con esa condición hay que tener coraje porque no sabe si se va a quedar en el camino, en una plaza… llegas buscando una aguja en un pajar, si la encontraste te salvaste, sino… Sigues buscando.
Nilsa consiguió su aguja en el pajar un día en el que una periodista se fue a hacer un reportaje en la plaza y se topó con ella; escuchó su historia y la puso en contacto con el Ministerio Público de Brasil.
“Yo no quería que mis hermanos venezolanos pasaran lo mismo que yo pasé, quería hacer que el proceso migratorio fuera más fácil para ellos”, comenta Nilsa.
Después de recibir asistencia médica y tratamiento, se puso en contacto con la consulta de VIH del Hospital Ruiz y Páez en el estado Bolívar para establecer un puente de asistencia para migrantes venezolanos con VIH en el estado Roraima.
En una casa alquilada con el apoyo de organizaciones no gubernamentales, Nilsa comenzó a recibir a los migrantes con lo poco que tenía, pues el gobierno de Brasil tampoco sabía dar respuesta a la emergencia que en 2018 llegó a un pico histórico. Las personas que acudían a Nilsa dormían en cartones y comían de un mismo plato, hasta que ella consiguió financiamiento para cuatro camas y donativos para algunos enseres.
“Al principio les decíamos a las personas que por favor trajeran una sábana, unos platos, unas cucharillas, porque no teníamos ni camas, ni cocina, nada. Solo las ganas de ayudar para que tuvieran un techo a donde llegar. Hicimos un grupo de Whatsapp y así comenzamos a comunicarnos y poco a poco fuimos creciendo”, relata.
Pronto comenzó a correrse la voz de su labor humanitaria. Tanto, que la Operación Acogida habilitó un transporte para trasladar a venezolanos con VIH desde Pacaraima hasta la casa de Nilsa.
Desde entonces, la ONG Valientes por la Vida funciona como una casa de paso. Nilsa orienta a las personas para que obtengan la documentación que necesitan y luego les señala dónde y cómo pueden conseguir su tratamiento médico en Boa Vista: en el Hospital Coronel Mota.
“Lo principal que necesitan los valientes es un techo al que llegar, los abrigos no cuentan con las condiciones para atender a personas en ese estado; lo siguiente es la alimentación, porque vienen de Venezuela descompensados (…) El amor que siento por Valientes por la Vida yo trato de transmitirlo a otras personas, y eso ha tocado la fibra de personas que en algún momento nos negaron la ayuda”, dice.
Nilsa calcula que llegó a recibir hasta 20 personas en una semana y estima que en cinco años logró ayudar a más de 100 personas, la mayoría del estado Bolívar.
No hay una búsqueda activa de casos de VIH en la frontera sur, salvo los operativos y proyectos temporales de la OPS. Hernández señala que es importante que las charlas de prevención, repartición de preservativos y pruebas de diagnóstico rápido sean una política de salud pública | Foto Benjamín Soto Mast
Ahora trabaja directamente con la Organización Panamericana de la Salud (OPS/ OPA) para la atención de migrantes venezolanos. La activista humanitaria critica que la atención especial para migrantes con VIH todavía no forma parte de una política de salud pública permanente y que no hay búsqueda activa de casos en la frontera salvo los proyectos de prevención de OPAS que son limitados.
“Esto no se puede quedar en proyectos, tiene que ser un trabajo fijo. Cada proyecto de prevención muere en seis meses. Comienza en julio y termina en diciembre, ¿quién trabaja los otros meses? Todos los meses entran personas que no tienen control, y otras que no saben que tienen VIH. Podemos trabajar nosotros como sociedad civil, de tres en tres días porque para ellos es más gasto si se crea un foco”, argumenta.
A juicio de Nilsa, la cantidad de migrantes con VIH que cruzan la frontera buscando asistencia médica ha disminuido en comparación con la crisis entre 2016 y 2018; pero siguen llegando.
Ella los espera en su casa, no importa si no le queda espacio, o si tiene que habilitar hamacas encima de las camas para que todos quepan.
Mientras la sociedad civil se articula para sobrellevar la crisis venezolana dentro y fuera del territorio nacional, el gobierno calla: no hay cifras oficiales públicas sobre la incidencia actual del VIH en Venezuela. Quienes se quedan en el país dependen de la estabilidad de los convenios con la Organización Mundial de la Salud (OMS/OPS).
“El gobierno de Venezuela no asume sus obligaciones constitucionales, ¿por qué tiene que venir cooperación internacional a ayudar a un país que genera ingresos suficientes para garantizar la salud de la gente? No es una obligación del Fondo Mundial, es una responsabilidad del gobierno de Venezuela garantizar la vida y la salud a la población venezolana”, denuncia Alberto Nieves, director de la ONG Acción Ciudadana contra el Sida (ACCSI).
Ante la falta de datos oficiales sobre el avance de la enfermedad en Venezuela, ACCSI ha desarrollado una metodología de recolección de información en cada consultorio con una red de voluntarios para tratar de tomar el pulso a la epidemia. Los últimos datos arrojan 92.000 personas con VIH en el país.
La Sociedad Venezolana de Infectología proyecta un crecimiento anual de 10% de casos de VIH en Venezuela mientras la respuesta a la epidemia es limitada. En este contexto, el flujo migratorio persiste | Foto María Ramírez Cabello
El problema no se limita a la disponibilidad de tratamiento, sino también a fallas estructurales que impiden el acceso a este; como la vialidad, fallas de distribución por carencia de combustible, o el hecho de que en la región Guayana hay apenas cinco consultas de VIH (3 en Bolívar, 1 en Delta Amacuro y 1 en Amazonas) en un área que abarca casi la mitad de todo el territorio nacional.
Amazonas | Programa VIH De Salud Del Estado Amazonas
Dirección: Av. Aeropuerto Sector Los Lirios, sede de Malariología. Puerto Ayacucho, municipio Atures.
Delta Amacuro | Programa VIH
Dirección: Sector Delfín Mendoza, Ambulatorio Delfín Mendoza, detrás de los Bomberos. Tucupita.
Bolívar | Programa VIH- Hospital Dr. Julio Criollo Rivas
Dirección: Av. Germani, Hospital del Tórax, piso 5º del departamento de VIH/SIDA, al lado del Hospital Ruiz y Páez.
Bolívar | Consulta VIH, municipio Caroní, Ambulatorio Urbano tipo III “Las Manoas”.
Dirección: Av. Antonio de Berrio, frente al Colegio Nuestra Señora de Fátima, San Félix-Edo. Bolívar.
Bolívar | Consulta Upata
Dirección: Hospital Gervasio Vera Custodio del Municipio Piar, calle Independencia, Upata, Edo. Bolívar.
Mientras la respuesta es limitada, los casos de VIH aumentan en el país. La Sociedad Venezolana de Infectología (SVI) proyecta un aumento anual de 10% de casos nuevos.
En 2023, se contabilizaron 3.918 casos de VIH en al menos dos municipios del estado Bolívar (Caroní y Angostura del Orinoco). La información salió a luz pública el 30 de julio, después de que un alumno de la materia de Epidemiología del Hospital Universitario Ruiz y Páez tomara una foto de la presentación de la clase y la difundiera por WhatsApp.
La profesora que dicta la materia y jefa del departamento de Epidemiología del Ruiz y Páez, la doctora Marisol Sandoval confirmó el dato. “Nosotros no teníamos esa cifra, yo se la pedí al doctor (jefe del Programa de VIH), le dije que necesitaba esa data para ubicarme con los muchachos en la clase y saber cuánto tenemos en Bolívar. No puedo decir que es una cifra alta o baja, simplemente decir que eso es lo que tenemos y que es la primera vez en los últimos cinco años que tenemos una cifra que da el coordinador del Programa VIH. Es de las pocas veces que tenemos una data y que sabemos el número total de pacientes que maneja nuestro programa y que mayormente son del Distrito Sanitario número II que es Caroní”, declaró en entrevista para la Red de Periodistas de la Amazonía Venezolana.
Ninguna otra autoridad sanitaria del Instituto de Salud Pública o el Ministerio de Salud ha hecho declaraciones públicas al respecto.
La cifra es alta si se le compara con los 608 casos que reportó la ONU en 2010, aunque muchas variables pudieron incidir en la recolección de esos datos que hasta ahora no han sido anunciados oficialmente.
“Es mucho. 3.918 en dos municipios es mucho”, expresó Patricia Valenzuela, presidenta de la SVI. Aunque reconoce que el crecimiento ha sido importante, hay distintas variables que deben considerarse: “No se estaba haciendo el registro que corresponde, y si las autoridades locales no lo estaban haciendo pues no tenemos la información que corresponde, es un salto muy grande (…) Acá lo principal son las deficiencias del sistema de salud público, no se estaba haciendo el registro como corresponde y la falta de información y educación de la población”.
El Fondo Mundial ha invertido casi 36 millones de dólares para la atención del VIH en Venezuela. Recientemente se aprobó un nuevo financiamiento que cubrirá gastos de atención desde el 2024 hasta 2026. Lo va a administrar el Programa de Naciones Unidas para el Desarrollo (PNUD).
ACCSI reseña que más del 95% de los recursos se va en la compra de antirretrovirales por lo que los exámenes de control, pruebas diagnósticas y tratamiento para enfermedades oportunistas quedan por fuera del plan de financiamiento. “El Fondo Mundial solicita el aporte del gobierno de Venezuela, pero este no ha aportado ni un dólar”, puntualiza el activista humanitario.
A pesar de los esfuerzos humanitarios y los recursos invertidos por organismos internacionales como el Fondo Mundial, la magnitud de la crisis y la escasez de recursos esenciales para el control y tratamiento del VIH siguen dejando por fuera a venezolanos con VIH, cuya salida parece ser buscar alivio en otras fronteras.
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